¡Hola! Hoy, quiero contarte cómo es esto de ser madre, enferma crónica y, a pesar de todo, sonreír a la vida lo máximo posible.

Hoy, quiero hablarte de lo importante que es fomentar una buena educación para la salud desde que somos niños; de cómo es convivir con varias enfermedades crónicas siendo madre; de cómo he abordado este tema con mi hijo; y de los retos que me propongo cada día para que el miedo, el dolor y la tristeza no me paralicen.

Como decía el poeta Ángel González:

“Hay que ser muy valiente para vivir con miedo. Contra lo que se cree comúnmente, no es siempre el miedo asunto de cobardes. Para vivir muerto de miedo, hace falta, en efecto, muchísimo valor.”

A veces, convivir con varias enfermedades crónicas conlleva sentir miedo. Si a eso le sumamos, que eres madre, como es mi caso, y que una pequeña personita depende de ti, el miedo es aún mayor. Pero, no me considero cobarde por ello. De hecho, gracias a los retos que me propongo cada día, he conseguido hacer un hueco para el miedo, el dolor y la tristeza, enfrentándome a ellos, comprendiendo que forman parte del proceso que estoy viviendo, y echándole valor para no dejar que ninguno de los tres se apodere de mi vida.

Desde los 20 años, tengo Crohn, una enfermedad autoinmune, crónica y degenerativa. A los 32 años, después de ser madre, la patología se agravó a pasos agigantados. A partir de ese momento, todo fue a peor. Primero, llegó la Psoriasis y su descamación. Después, la Artritis y su dolor. Finalmente, el desprendimiento vítreo y sus limitaciones visuales. En muy poco tiempo, tres enfermedades más, además de la que ya padecía, habían llegado para quedarse. Como consecuencia, mi vida empezó a estar bastante limitada y a necesitar la ayuda constante de otras personas.

Me dolían todas las articulaciones del cuerpo. Sentir dolor a diario es EL MAL. Algunos días no podía caminar. Otros, ni siquiera podía coger a mi hijo en brazos. Pensé, muchas veces, en qué le había hecho yo a la vida para que me tratara de esta forma. Y para colmo, todo aquello me hizo tocar fondo anímicamente.

Os preguntaréis por qué hablo en pasado… ¿Acaso las enfermedades han remitido? ¡No! ¡Ya me gustaría a mi! ;D Mis patologías, mis síntomas, mi inflamación, mi dolor, mi miedo y mi tristeza, siguen estando ahí. Pero, algo ha cambiado para siempre: mi actitud hacia las enfermedades.

Conocer de cerca las patologías, hablar con mis médicos, tomar mi medicación, apoyarme en mi entorno, retarme a mi misma cada día para luchar por encontrarme mejor y reirme hasta de mi sombra, me han ayudado a volver a ser yo la dueña de mi vida. Las enfermedades habían empezado a controlarme a todos los niveles. Pero, ahora, he tomado de nuevo el timón del barco.

¿Cuáles son los retos diarios que me ayudan a sentirme menos enferma?

• Salir todos los días a la calle, aunque llueva o truene, aunque no me apetezca lo más mínimo. Esto me ayuda a mejorar el estado de ánimo.
• Autopremiarme por lo bien que lo estoy haciendo, con pequeños placeres que nos brinda la vida. Desde contemplar una puesta de sol, hasta jugar con mi hijo, comer un helado, leer un libro, escuchar una canción, comprarme eso que tanto me gusta o salir a tomar un café con una amiga, entre otras muchas cosas.
• Practicar deporte. ¡Ojo! No vale cualquiera. Primero, hablé con mis médicos para ver cuál era el más adecuado. En mi caso, lo mejor es caminar, practicar yoga, pilates o nadar. Y es que, el deporte, no sólo me está ayudando a mejorar la movilidad y a fortalecer mis músculos, sino que además, hace que disminuyan la ansiedad y la tristeza.

• Tener una alimentación más sana me está ayudando a reducir la inflamación en general y a mejorar mis defensas.
• Practicar la risoterapia. Este reto me ayuda a todos los niveles. Reírme con los demás, con mi peque, con mis amigas, conmigo misma y hasta de mi sombra, me aporta MUCHO BIEN.
• Y el más importante de todos mis retos, para mi, es hacer feliz a mi hijo cada día. Me he dado cuenta de que cuando yo estoy triste, mi hijo también lo está. Así que, me esfuerzo cada día por hacerle feliz, y eso para mi es el mejor antidepresivo.

Espero que todos mis retos diarios puedan ser útiles para otras personas que paceden, como yo, enfermedades crónicas. De hecho, este pasado lunes, pude conocer más de cerca la Espondilitis Anquilosante (EA) y a algunos pacientes que la sufren. Y me di cuenta que la EA es, como yo suelo decir, “prima hermana” del Crohn y la Artritis, porque tiene bastantes cosas en común con ellas. CEADE, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, define así la EA en su página web, en la que disponéis de información sobre la enfermedad y recursos para ayudaros a vivir con ella:

“La espondilitis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo”.

Para los pacientes de Espondilitis Anquilosante que quieran dar un paso al frente y tomar el control de la enfermedad, como estoy haciendo yo día a día con mis patologías, se ha creado el proyecto “Espondilitis con futuro”.  En esta web, también se proponen una serie de retos y recomendaciones, avalados por profesionales de la salud, para que las personas que padecen EA puedan mejorar su calidad de vida.

Tanto el contenido de estas webs como el de este post, se puede englobar dentro de la educación para la salud. Y es que, ésta es, en general, una asignatura pendiente en muchos ámbitos. Es cierto que cada vez hay más campañas informativas, preventivas, para dar visibilidad o para concienciar en materia de salud. Pero, aún queda mucho por hacer y considero que debemos recibir este tipo de formación desde que somos pequeños, para incorporar, cuanto antes, hábitos de vida saludables en nuestra rutina.

En casa, hablamos de las enfermedades con mi peque de 4 años, desde que él empezó a ser consciente de que su mamá estaba malita. Un día, comenzó a hacerme preguntas. Entendí entonces que era el momento de explicarle lo que pasaba, para normalizarlo cuanto antes y que desde pequeño comprendiera lo importante que es cuidar la salud.

Los días que peor estoy, mi hijo ya sabe que puedo jugar con él menos tiempo, o que a lo mejor tenemos que hacer actividades más tranquilas. Para ello, suelo recurrir a mi parte creativa. Y es que ya sabéis que soy defensora de la creatividad en todos los ámbitos de la vida. Incluso, para combinar maternidad y salud. Es sorprendente cómo el ser humano es capaz de agudizar de ingenio, en las situaciones más extremas.

El primer día que le conté a mi hijo en qué consistía mi tratamiento y por qué pasaba tantas horas en el hospital, vino a darme un beso y me trajo una tirita. Ese instante y ese detalle no se me olvidarán jamás. Consiguió sacarme una sonrisa, después de un día muy duro. Los niños son pura magia. ¿No crees?

La publicación de hoy está incluída en un carnaval de post que han organizado Madresfera y Saludesfera, para apoyar la campaña #Espondilitisconfuturo, en el que tú también puedes participar y compartir tus retos para ayudar a otras personas. Te dejo toda la información en este enlace.

Antes de terminar, quiero contarte que para la nueva temporada del blog, vamos a incluir también contenido adaptado a los peques, para que madres, padres y personal educativo puedan transmitirles hábitos de vida saludables y educación para la salud. También, aprovecho para contaros que pronto verá la luz mi segundo blog, relacionado, como podéis intuir, con el tema de la salud, que ya me toca muy de cerca.

¡Gracias por estar ahí! ;D