convivir enfermedad
¡Hola! Soy Marta, tengo 37 años y sé lo importante que es la educación para la salud, tanto en niños como en adultos.
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Como ya sabéis los que me seguís, sufro tres enfermedades crónicas de origen autoinmune: Crohn, Psoriasis y Artritis. Podría decir mil cosas sobre lo mal que me hacen sentir cada una de ellas. Podría decir que la vida ha sido injusta conmigo. Podría quejarme a todas horas, y no hacer nada más…
 
Pero, no. He escogido otro camino. He decidido tratar de controlar mis enfermedades, en la medida de lo posible, y que no sean ellas las que me controlen a mí. Al menos, no al cien por cien. O, como planteaba, hace unos días, Antonio Torralba ( Presidente de ConArtritis ) en el evento “Muévete más allá de la Artritis Psoriásica” al que asistí con Madresfera y Saludesfera, “mejor convivir con la enfermedad que vivir con ella”. Con esta reflexión me identifico completamente, porque llevo un tiempo intentando ponerla en práctica como paciente, y por eso da el título al post de hoy.
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De las tres enfermedades autoinmunes y crónicas que padezco, sin duda, la artritis es la que más me condiciona la vida. Y además, es de la única de la que, actualmente, no tengo un diagnóstico claro. Me están haciendo pruebas porque aún no saben si es artritis psoriásica o reumatoide. En cualquier caso, independientemente de “cómo se llame”, a mí lo que me preocupa es lo que me provoca y me hace sentir: inflamación, dolor e incapacidad.
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Esto se traduce en levantarme una mañana y no poder caminar; no poder vestirme y ducharme sin sentir dolor; ir a prepararle el desayuno a mi hijo y no poder abrir un cartón de leche; no poder conducir; no poder coger en brazos a mi hijo; o tener un proyecto de costura para niños paralizado en un cajón, desde hace más de un año, porque mis manos, a veces, no responden… Podría poneros cientos de ejemplos. Por todo esto que os cuento hoy, ya que tengo que vivir con esta enfermedad, prefiero convivir con ella.
Y es que, hay muchas cosas que podemos hacer para estar mejor. De verdad. Por suerte, después de haber estado todas las Navidades con un brote de artritis, cuando Madresfera y Saludesfera me hablaron del evento “Muévete más allá de la Artritis Psoriásica”, no me lo pensé ni un segundo, y allí estuve. Acción Psoriasis, ConArtritis y Lilly han comenzado el año con esta campaña de concienciación destinada a informar y ayudar a los pacientes con artritis psoriásica. Esta iniciativa tiene como objetivo principal sensibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad y apoyar a las personas afectadas y a sus familias, ofreciéndoles consejos y ejercicios que ayuden a mejorar su calidad de vida.
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La artritis psoriásica es una patología crónica, que afecta ya a unas 250.000 personas en España, y que se caracteriza por la inflamación de la piel y de las articulaciones, causando dolor y limitación. Esto repercute en la calidad de vida de los pacientes, y en su bienestar físico y emocional, haciendo que actividades tan cotidianas, como las que os he comentado anteriormente en mi caso, resulten muy complicadas de llevar a cabo. Esto además, a nivel anímico es una bomba. Sentir dolor e incapacidad cada día es un gran enemigo a combatir. Pero, os aseguro que no es invencible.

En este sentido, en el evento, que fue una maravilla, médicos, pacientes y miembros de las asociaciones, citadas anteriormente, nos hablaron de las características de la artritis psoriásica,  y de que el ejercicio físico y la música tienen numerosos beneficios para este tipo de enfermedades. Es más, la actividad física es una parte importante del tratamiento, ya que ayuda a mejorar la rigidez y la limitación de los movimientos causados por la artritis.

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Yo practico deporte moderado y respetuoso con las articulaciones, desde hace tiempo. Sobre todo, salgo a caminar y hago pilates. En el evento tuve la suerte de poder asistir a una clase de Yoga de la mano de Olga Brú, entrenadora personal especializada en yoga, pilates y otras disciplinas, y autora del libro “Entrénate para ser Feliz”. Además, también nos acompañó el DJ Carlos Jean, quien compuso una banda sonora exclusiva para la jornada.

Además de la clase de Yoga, el testimonio de Olga Bru me dejó sin palabras. Un accidente afectó a su movilidad y a su espalda: “decidí estudiar pilates, y más adelante yoga, y desde hace 15 años convertí mi pasión en mi profesión. En sesión puedo fusionar estas dos disciplinas que tan bien se complementan y tantos beneficios nos aportan”.
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Y es que la actividad física es una gran aliada para los que padecemos este tipo de enfermedades, ya que mejora la movilidad de las articulaciones, nuestra salud y nuestra autoestima, a la vez que reduce el nivel de estrés, la depresión y la ansiedad. Por ello, yo os animo a que consultéis con vuestros médicos qué tipo de deporte podéis practicar o es el más adecuado para vuestro caso, y os pongáis con ello. ;D
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Por último, no me quiero despedir sin compartir con vosotros que, además del deporte, en mi caso, también me ha ayudado a controlar mejor las enfermedades el llevar una alimentación más sana; jugar y pasar más tiempo con mi hijo; tomar mi medicación; conocer de cerca mis enfermedades; hablar con mis médicos; apoyarme en mi entorno, retarme a mi misma cada día para luchar por encontrarme mejor; reírme hasta de mi sombra; salir a la calle cada día (aunque duela); autopremiarme y autocuidarme, entre otras muchas cosas.
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Espero que todo esto os pueda servir de ayuda para que cada día os podáis encontrar un poquito mejor. Y desde aquí, os pido, de corazón, que nos ayudéis a difundir y a dar visibilidad a este tipo de campañas, porque la educación para la salud es muy necesaria para todos, y nos da la vida a las personas con enfermedades crónicas.
¡Muchas gracias por estar ahí!
¡Un abrazo enorme! ;D

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